lunes, 31 de diciembre de 2018

Tratamiento

En agosto del 2018 tuve mi primera descompensación, llegó mi menstruación y a partir de ahí todo empeoró ya que se convirtió en una hemorragia que hizo que mis células se mantuvieran por el suelo, fuertes infecciones me atacaban, mi hemoglobina estaba tan baja que ya me costaba mucho salir de casa y caminar sin cansarme, las pocas plaquetas que tenía ya no podían parar ningún sangrado. Tuve que cambiar de hospital debido a que ya no podía solventar los gastos que se venían. 

Gracias a Dios pude llegar a uno de los mejores hospitales que tiene mi país y desde que ingresé a urgencias la atención ha sido de lo mejor. Me hicieron estudios de todo mi cuerpo, incluyendo dos biopsias, aspirados y cariotipos de médula ósea; resonancia magnética, tomografía, ultrasonidos de cada órgano y estudios de sangre todo lo que pudiera existir. Todo esto para saber mi estado de salud en general y poder definir bien el diagnóstico ya que no se sabía con exactitud si era una Anemia Aplásica en recaída o un Síndrome mielodisplásico.  Durante todo este tiempo tuve algunos internamientos debido a las hemorragias que tenía, y aprovechaban para transfundir lo que mi cuerpo necesitara. Al final después de tantos estudios se dio por conclusión que el diagnóstico final era una Anemia Aplásica en Recaída y que necesitaba empezar rápidamente un segundo ciclo de Timoglobulina.
 Por lo que el 28 de octubre ingresé al área de Trasplante de Médula Ósea para que me pudiera aplicar la GAT, el protocolo es muy diferente al que me sometieron hace siete años, me pusieron un catéter en el cuello para que no hubiera más complicaciones y fuera más cómodo para mí. Y diario seguía la misma rutina a las 5:00 am me despertaban para meterme a bañar y sacarme muestras de sangre. En el transcurso de la mañana me aplicaban medicamentos, me transfundían y me preparaban para la GAT que comenzaba a las 12:00, dependiendo de cómo mi cuerpo se fuera sintiendo se definía el número de horas por el cual entraría a mi cuerpo, todo esto por cinco días, normalmente terminaba a media noche. Las complicaciones que tuve fueron fiebre, dolor de huesos y articulaciones, ronchas en toda la piel, tos, gripa y vómito. El tiempo pasó y salí del hospital.

¿Qué sigue? 

Esperar.

El hematólogo me dijo desde un principio que debido a que ya había recibido anteriormente GAT, las posibilidades de que esta ocasión haga efecto en mi médula son de un 35% por lo cuál los primeros 180 días después del tratamiento son primordiales para el pronóstico a largo plazo.

En dado caso de que no responda al tratamiento se optaría por un trasplante de cordón umbilical el cuál en mí sería muy riesgoso debido a las 136 transfusiones que ya llevo pero que aún así lo intentaríamos. 

Llevo un par de semanas fuera del hospital y he tenido algunas complicaciones con mis riñones ya que estoy tomando muchísimos medicamentos. He perdido mucha condición física por lo que me canso muy fácilmente. No puedo recibir visitas, ni salir y mucho menos  comer en la calle, hay mucho riesgo de que contraiga alguna infección y regrese al hospital.

Una enfermedad detiene tú vida en todos los aspectos, y ahora qué terminó el tratamiento viene la parte dura porque no puedo aún trabajar, ni regresar a la escuela. Mi vida está en espera, y es una situación muy difícil. Me preocupa la escuela porque ya quiero terminar mi licenciatura y ya se ha postergado varios años.

Una de las cosas que más extraño es mi trabajo. En muchas ocasiones sueño con volver a trabajar, con volver a ver a mis alumnos, volver a cantar con ellos y verlos sonreír. 

Lo único que queda es esperar en Dios. 

viernes, 29 de junio de 2018

Nuevo diagnóstico

Ha pasado un mes y por fin tengo un diagnóstico, Después de casi 7 años de la aplicación de la Timoglobulina, con el peligro de desarrollar algún cáncer y con la activación del yodo radiactivo que me aplicaron hace un año la Anemia Aplásica mutó a una Mielodisplasia. 

Es una enfermedad poco común que ocurre cuando el cuerpo empieza a fabricar incorrectamente los tres tipos de células sanguíneas (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas) creando células mal formadas e inmaduras. También conocida como una pre-leucemia. La hematóloga me comenta que es una enfermedad que no tiene cura y que le da a generalmente a adultos mayores, en mi caso se vuelve peligroso porque soy muy joven y existe un porcentaje muy alto de desarrollar una Leucemia Aguda por lo que me estarán haciendo aspirado y biopsia de médula osea cada dos meses para ver como se va desarrollando. Me encuentro en la fase dos, debemos cuidar que no pase a fase tres porque entonces el pronóstico sería muy sombrío. Me han mandado a casa con Eritropoyetina por un mes para ver como responde mi médula al tratamiento. Debemos también evitar las transfusiones ya que mi hierro sigue muy alto debido a las 97 transfusiones pasadas. 

Los síntomas son muy similares a la Anemia Aplásica, me canso fácilmente, pequeños golpes causan grandes moretones, he tenido hemorragias significativas, dolores de cabeza, fuertes palpitaciones, ya me canso al caminar; mis células siguen bajando, lo puedo sentir... actualmente mis niveles están así: 
Leucocitos: 1.32
Hemoglobina: 7.9
Plaquetas: 18 

Dios sigue siendo mi fortaleza, sigo creyendo que Él tiene todo bajo control en mi vida porque sé lo que hizo, lo que está haciendo y lo que hará.




Mientras la hematóloga escribe el diagnóstico en el expediente mi mente ha traído recuerdos de diversas etapas de mi vida, desde mi niñez hasta el día de hoy. He tenido una hermosa vida llena de satisfacciones, victorias y conquistas, pero también de caminos difíciles que han cambiado mi vida de forma radical y la más importante, fue haber conocido a Dios de una manera real, que se mostró a mi vida como mi sanador, mi protector, mi refugio, mi fortaleza etc. y todo lo que ha acontecido ha sido para bien y le agradezco infinitamente a Dios.

Quiero vivir, sé que tengo muchas cosas por hacer aún, se que terminaré mi carrera, que me casaré, que tendré mi propia familia, que volveré a hacer música, que Dios cumplirá mis sueños, mis anhelos y los deseos de mi corazón, quiero seguir viendo las maravillas que tiene esta tierra y muchas otras cosas más que me falta por hacer, así que no te detengas vida, que aún necesito disfrutarte más, y es ahí cuando me doy cuenta de la delicia de vivir a pesar de los diagnósticos en contra. Gracias por un día más de vida.



Que estamos atribulados en todo, mas no angustiados; 
en apuros, mas no desesperados;
perseguidos, mas no desamparados; 
derribados, pero no destruidos;
2 Corintios 4:8-9




miércoles, 30 de mayo de 2018

Recaída

Han pasado dos años y medio desde mi última entrada, pido una disculpa por haber desaparecido.

En el 2013 me quitaron el medicamento y a partir de ahí comenzamos a contar 5 años para que me dieran de "alta"

La condición para que esto se cumpliera es que no tenía que haber recaída ni seguir con tratamiento en esos cinco años, y todo iba perfectamente bien, en Julio del año pasado (2017) me aplicaron una dosis de Yodo Radioactivo debido al hipertiroidismo que me diagnosticaron en ese mismo año, lo cual para el día de hoy me volvió hipotiroidea. En enero de este año mis conteos estaban así: 14 de hemoglobina, 148 mil de plaquetas y mis glóbulos blancos en parámetros normales, si todo seguía así de bien en este abril habríamos llegado al final de este largo camino. Pero las cosas cambiaron  repentinamente.

Me levante muy contenta esa mañana y al recoger mis estudios de laboratorio sentí desfallecer al ver que mis plaquetas estaban en 56 mil, mi hemoglobina en 10 y mis glóbulos blancos por los suelos. Al pasar con el hematólogo y al ver el Frotis en Sangre Periférica su expresión en el rostro dijo más que mil palabras. Una pancitopenia moderada confirmaba la recaída, me agendaron rápidamente un aspirado y biopsia de médula ósea. Mi médico me preguntó -¿qué fue lo que pasó para que recayeras?- ni si quiera yo lo sé, miles de cosas pasaron por mi cabeza pero no se lo adjudicaba a nada. Mi mundo se vino abajo.

Me saque unos laboratorios de sangre ya que consulte a un médico particular endocrinólogo y me dijo que lo que había causado la recaída era la aplicación de Yodo Radioactivo, lo que hizo que mi médula se suprimiera. Los laboratorios bajaron aún más, 9 de hemoglobina, 42 mil de plaquetas, glóbulos blancos más que en ceros.  ¿Hay síntomas? ¡Claro! Petequias en mis piernas y abdomen invaden mi cuerpo, grandes moretones me avisan que mi cuerpo está en decadencia, constantes infecciones entre otros síntomas. 

El día de ayer tuve aspirado, biopsia y Cariotipo en médula ósea, estoy muy adolorida. Mis niveles están así el día de hoy:
31 plaquetas
10.1 de hemoglobina
1.5 de Leucocitos añadiendo que toda la serie blanca no se ha desarrollado bien y están inmaduros

¿Hay algo bueno más que malas noticias? Claro. Dios me sigue dando vida, sigo agradeciéndole: todo lo que hizo, está haciendo y hará en mi vida. Todas las mañanas le digo: ¡sorpréndeme! ¿Qué me quieres enseñar ésta vez?
Estos 5 años me dio la oportunidad de retomar mi carrera, de poder pasar más tiempo con mi familia, de poder trabajar.

El día de hoy no sé qué destino me espera, pero lo que si sé es que estoy tomada de la mano de Dios y que no tendré miedo ya que él está conmigo. Y que quiero seguir conociéndolo.


Aunque la higuera no florezca,
Ni en las vides haya frutos,
Aunque falte el producto del olivo,
Y los labrados no den mantenimiento,
Y las ovejas sean quitadas de la majada,
Y no haya vacas en los corrales;
Con todo, yo me alegraré en Jehová,
Y me gozaré en el Dios de mi salvación.
Habacuc 3:17-19



lunes, 1 de agosto de 2016

2016

Les comparto una entrada que nunca publiqué en el 2016...




Camino, levanto mi rostro y miro al cielo, me detengo, las gotas de lluvia empiezan a caer sobre mi cuerpo, el viento se pasea por mi cabello; sonrío y agradezco, los rayo del sol me abrazan. Soy afortunada al poder disfrutar de la vida.


Han pasado muchas cosas en todo este tiempo, entre ellas regresar al hospital y cambios en toda mi vida.

Mi hemoglobina en todo este tiempo se ha mantenido en 15
Mis Glóbulos blancos oscilan en rangos normales
Mis Plaquetas oscilan entre 100 y 140 actualmente tengo 138




He tenido muchas alteraciones menstruales debido a los medicamentos que tome por mucho tiempo y decidieron hospitalizarme para descartar un cáncer de endométrio por medio de una Histeroscopia.

¡SORPRENDEME! le dije a Dios.

Al caminar por los largos pasillos del hospital y ver mi cama los recuerdos de todo lo que había yo vivido hace casi 5 años estaban más frescos que nunca. ¡cuánto hay por agradecer!

Me habían realizado estudios previos a la histeroscopia y estos mostraban que mi endométrio era extremadamente grueso, lo peligroso es que mi menstruación era muy escasa lo cual podría generar un cáncer.

El 19 de de febrero de este año entré a quirófano y sabía que nuevamente Él se glorificaría en mi vida. Y efectivamente así fue. al siguiente día el médico entro y me dijo que no comprendía porque me habían llevado a tanto si no tenia yo absolutamente nada, él literalmente me dijo que mi útero estaba totalmente sano, no había nada de que preocuparse. salí contenta.

Sin embargo ahi no termina todo...

Mi vida esta siendo acechada constantemente. De Febrero a Mayo baje 10 kilos, me temblaban las manos, intolerancia al calor, mi corazón constantemente con taquicardia entre otros síntomas, Al final me diagnosticaron con Hipertiroidismo, actualmente me controlan con medicamento esperando ver una mejoría y si no la ven me aplicarán Yodo radioactivo.

Hace un año empece con Hematuria (presencia de sangre en la orina) y constante dolor en el riñón izquierdo, En los últimos tres meses se incrementan los síntomas, por lo que decido avisar al médico el cual me acaba de mandar ultrasonido y otros estudios con una posible biopsia de riñón...

Los efectos de todo el medicamento que tome durante la Anemia Aplásica han comenzado a molestarme


Entre otras cosas Dios me ha dado la oportunidad de trabajar en una escuela primaria dando clases, ahí mismo estoy tomando un diplomado para ser guía Montessori en donde me doy cuenta que mi pasión es dar clases. Es ahí donde puedo dar un poco de la vida que Él me dio. Estoy contenta porque poco a poco he podido retomar mi vida. Dios ha sido bueno.




lunes, 30 de marzo de 2015

DESPUÉS DE...


Mis queridos lectores,

Llevo más de dos años sin escribir y les pido una disculpa.

A tres años del diagnóstico he de decirles que estoy muy contenta!!! Estos han sido mis resultado en los últimos meses:
2013
FEBRERO:        Plaquetas: 83 mil.   14 de hemoglobina.
JUNIO:              Plaquetas: 89 mil.   15.3 de hemoglobina.
SEPTIEMBRE:   Plaquetas: 95 mil.   14.3 hemoglobina.
2014
MARZO:            Plaquetas: 84 mi.      13.5 hemoglobina.
JULIO:               Plaquetas: 98 mil.    14.7 hemoglobina
los glóbulos blancos en parámetros normales en todos estos meses.

 Llevo dos años sin el medicamento para las plaquetas, pero sigo convencida que las células que tengo me las ha dado Dios.

Tuve mi ultima consulta de hematología en noviembre del 2014 y por fin después de tanto tiempo estoy en remisión completa con PLAQUETAS DE 121 mil y una HEMOGLOBINA DE 12.9 sin duda es una gran noticia y mi corazón está agradecido con Dios. El médico dice que a pesar de estar en remisión completa hay probabilidades de que pueda tener una recaída y que es ahora cuando más me tengo que cuidar de no exponerme a sustancias químicas; dice también que deben de pasar 5 años para que me pueda dar de "alta" pero ésto no entristece mi corazón ya que sigo pensando que Dios es el que me sostiene y me da vida y que no me trajo hasta aquí para volver atrás. 

Han sido dos años llenos de lecciones, dos años en los que he aprendido a ser paciente y sobretodo a confiar verdaderamente en Dios; en un principio creía que todo lo que me fue quitado no lo recuperaría jamás ya que las circunstancias así me lo demostraban tal como el hecho de perder mi lugar en la universidad. Hasta que al final me fue quitado lo ultimo que me quedaba de mi vida pasada que era mi instrumento.

 Y en ese momento me encontré totalmente sin nada, lista para empezar desde cero. Y  fue ahí donde empecé a ver la respuesta de Dios en mi vida, comenzando porque de quien menos me lo imagine vino un hermoso regalo que era una flauta. Un tiempo después llego la oportunidad de tener otra flauta y a pesar  de que estaba contenta con mis dos flautas yo seguía sin una puerta abierta para hacer mí licenciatura. Pero ahora se que solo era el principio ya que en agosto del 2014 fui aceptada en la Escuela Superior de Música de Bellas Artes. Y por fin entendí que todos estos sueños que yo deseaba sólo son una pequeña parte del propósito que Dios tiene para mi en esta vida y se que aún hay mucho más.
Por mucho tiempo le dije a Dios que el era poderoso, que era fuerte, que era invencible, pero de ahí no pasaba, se vuelven palabras simples, palabras que se vuelven monótonas, pero después de todo lo que he vivido he reflexionado y cuando las digo creo esas palabras no alcanzan a expresar el verdadero significado de lo que realmente es Él, y cuando digo que es poderoso es porque he visto su poder, porque lo he sentido, cuando le expreso que es invencible lo digo porque Él venció a la muerte porque me trajo de muerte a vida. Y si me sigo no acabaría de exaltarlo. 

Siempre le pido a Dios que no me haga olvidar lo que ha hecho, de donde me saco, no hay día que no recuerde aquellos momentos de prueba, no quiero estar lejos de él, hay tanto por que agradecerle!!!









viernes, 15 de marzo de 2013

Nada volverá a ser lo mismo.


 Esta fue la biometría correspondiente al mes de febrero: 83 mil de plaquetas  (lo normal es de 150 a 450 mil) 14 de hemoglobina (lo normal de 12 a 16) los glóbulos blancos están dentro del parametro por lo cual no he tenido ninguna infección en varios meses. Mi felicidad es grande, mi agradecimiento al Eterno no tiene fin. Los médicos están muy contentos y asombrados por mi mejoria, a partir de esta semana empiezo a bajar la dosis de Danazol que tomaba y así en dos meses se suspenda completamente. Tiene mucho que no me enfermo de vías respiratorias, la vacuna ha hecho lo suyo. Mi cuerpo va a descansar después de tanto medicamento. Mi próxima consulta de hematologia la tengo hasta finales de junio, por lo tanto no habrá biometría hematica que enseñar, pero eso ya no me preocupa por que mi salud esta en manos de Dios. 


En febrero fue mi cumpleaños y le agradezco a Dios la oportunidad de vivir un año más con nuevos retos y una nueva visión; y cómo cada año, mis amigos y familia estuvieron conmigo y les doy las Gracias por seguir aquí, ahora.

Algo ha sucedido en mí, se que no volveré a ser la misma,  y realmente me doy cuenta del porqué  tuve que pasar todo esto, y ahora si puedo decir “mi vida tiene un propósito” no sólo vivo por vivir,  quiero ser una mujer guerrera, una mujer que sepa arrebatar, que sepa conquistar, una mujer osada, valiente, dispuesta a pelear no solo por mi vida, pero ahora con la oportunidad de ayudar a otras personas, con la fuerza de enfrentar cualquier otro reto que se me presente en la vida. 

miércoles, 23 de enero de 2013

Conquistar

El tiempo fuera del hospital pasa rápidamente, un año más ha terminado, sin duda, fue de victoria. Este nuevo año es de conquista, de poseer la tierra, pero ¿qué pasa cuando diversos síntomas regresan, cuando el cansancio, los mareos y las palpitaciones vienen a diario? ¿Y cuándo las menstruaciones son irregulares y largas? Esta semana me sangró la nariz.


Mi última Biometria fue el 21 de noviembre y tenía 76 mil de plaquetas y 14.5 de hemoglobina. Esta semana me fui a hacer una analítica debido a los malestares, y estos fueron los resultados 67 mil de plaquetas y 14.1 de hemoglobina. La nota que venía al final viene con leucopenia y trombocitopenia (mis defensas están muy bajas) ya me había dado cuenta al ver que me empezaron a salir úlceras en mi boca. Mi próxima consulta de hematología la tengo hasta el 21 de febrero. sigo pensando que preocuparme solo me quita el tiempo.

En varias ocasiones me he peguntado, ¿hasta cuándo dejaré de sentir síntomas? ¿mi vida volverá a ser como lo era antes de la enfermedad? ¿cuando seré nuevamente normal? y siento que de inmediato Dios me da la respuesta al decirme que "todo esta normal" a pesar de tener estos síntomas, no estoy en el hospital, puedo salir y caminar, hacer mi vida normal, así que yo creo que esto es lo asombroso, que Dios es el que me da la vida y me sostiene, se que aveces la gente se sorprende cuando ven mis conteos plaquetarios, que tal vez no debería de estar caminando pero mi Dios es tan grande que mi vida es normal.



¿Cuántas cosas he perdido? sin duda muchas, pero he ganado lo mas importante y maravilloso, que es la vida, en todo este tiempo Dios me ha sorprendido de una manera sobrenatural y se que este año y los que vienen me seguirá sorprendiendo.












Tratamiento

En agosto del 2018 tuve mi primera descompensación, llegó mi menstruación y a partir de ahí todo empeoró ya que se convirtió en una hemorra...