miércoles, 23 de enero de 2013

Conquistar

El tiempo fuera del hospital pasa rápidamente, un año más ha terminado, sin duda, fue de victoria. Este nuevo año es de conquista, de poseer la tierra, pero ¿qué pasa cuando diversos síntomas regresan, cuando el cansancio, los mareos y las palpitaciones vienen a diario? ¿Y cuándo las menstruaciones son irregulares y largas? Esta semana me sangró la nariz.


Mi última Biometria fue el 21 de noviembre y tenía 76 mil de plaquetas y 14.5 de hemoglobina. Esta semana me fui a hacer una analítica debido a los malestares, y estos fueron los resultados 67 mil de plaquetas y 14.1 de hemoglobina. La nota que venía al final viene con leucopenia y trombocitopenia (mis defensas están muy bajas) ya me había dado cuenta al ver que me empezaron a salir úlceras en mi boca. Mi próxima consulta de hematología la tengo hasta el 21 de febrero. sigo pensando que preocuparme solo me quita el tiempo.

En varias ocasiones me he peguntado, ¿hasta cuándo dejaré de sentir síntomas? ¿mi vida volverá a ser como lo era antes de la enfermedad? ¿cuando seré nuevamente normal? y siento que de inmediato Dios me da la respuesta al decirme que "todo esta normal" a pesar de tener estos síntomas, no estoy en el hospital, puedo salir y caminar, hacer mi vida normal, así que yo creo que esto es lo asombroso, que Dios es el que me da la vida y me sostiene, se que aveces la gente se sorprende cuando ven mis conteos plaquetarios, que tal vez no debería de estar caminando pero mi Dios es tan grande que mi vida es normal.



¿Cuántas cosas he perdido? sin duda muchas, pero he ganado lo mas importante y maravilloso, que es la vida, en todo este tiempo Dios me ha sorprendido de una manera sobrenatural y se que este año y los que vienen me seguirá sorprendiendo.












lunes, 19 de noviembre de 2012

De victoria en victoria

Hace un mes los médicos me habían diagnosticado hiperandrogenismo y con ello sus consecuencias y después de una larga batalla por fin vencimos. Me mandaron hacer estudios para corroborar el diagnóstico y hoy me han dicho que no tengo nada, sin duda esto es una victoria.

Hace dos meses me quitaron la inyección para no menstruar, sabía que este momento llegaría y después de casi 10 meses llego mi menstruación. Es impresionante como se forma una batalla en la mente, llegan pensamientos que dicen ¿qué pasara si nuevamente se convierte en hemorragia? ¿Y si no se detiene? Esta semana he sentido mareos y palpitaciones, síntomas que por mucho tiempo no sentí. ¿Qué pasa? ¿Qué esta sucediendo? Y más preguntas que al final solo me quitan el tiempo.

"La aflicción y la angustia me dominan, pero el gozo de tus mandamientos me levanta.
Tus testimonios son siempre justos; dame entendimiento y viviré."
(Salmos 119:143, 144)

Me gusta recordar todo lo que el Eterno ha hecho en mi vida. Y la Biblia esta llena de promesas que me recuerdan el poder que tiene Di~s.

Amo esos momentos de angustia y aflicción por que para mí, es cuando más cerca siento al Eterno, siento su abrazo y su amor y sus palabras que me dicen que todo estará bien, que Él tiene todo bajó control.


Los días pasaron y con ellos la menstruación terminó, por fin todo vuelve a la normalidad, pero ahora con Di~s por delante ya que Él pelea mi batalla.

Se que aún me falta mucho para crecer como persona y se que estoy en proceso de aprendizaje, se que la vida esta llena de batallas que tienen como propósito hacernos fuertes, pero sobretodo se que el Eterno esta y estará siempre conmigo, para levantarme y ayudarme.


Mientras tanto... ESTOY LISTA PARA LA SIGUIENTE BATALLA.

Gracias al Eterno por un día mas de vida.


viernes, 12 de octubre de 2012

Tranquilidad en la tormenta

I

Esta fue mi analítica de hace un mes: 64 mil de plaquetas y 12.4 de hemoglobina. Y esta es mi analítica de esta semana: 75 mil de plaquetas y 13.5 de hemoglobina. Llevo 8 meses sin transfusiones y sin ningún sangra, y 9 meses sin regresar al hospital. El doctor me ha dado permiso para hacer ejercicio, inclusive viajar. Me ha felicitado por los avances en la médula.  

El servicio de ginecología me ha quitado la inyección para no menstruar, y apartir de hoy empieza la cuenta regresiva para permitir el sangrado. Me mandaron a hacer una densitometria osea en la cual salí con alto grado de descalificación (osteopenia) por lo cual me mandaron a otra especialidad que se llama Biología de la reproducción humana, pero al verme ahí me mandaron a una más que se llama endocrinologia con esta ya serian seis especialidades en la que estoy. 

Estoy muy contenta porque he retomado mis clases de piano y armonía; y como tengo muchísimo tiempo libre me metí a estudiar inglés. También estoy aprendiendo a cocinar, algo que realmente le tenía horror.

Hace unos meses el miedo y la incertidumbre eran más grandes que yo, pero hoy ese miedo que venia a diario se ha marchado, sin duda el estarme llenando de la presencia de Dios es un triunfo para vencer los obstáculos que trae una enfermedad,

Aún con todo esto, aveces vienen momentos en los que parece que no todo esta bien, vienen pronósticos que pareciera que tienen el propósito de que mi fe decaiga como son los efectos  de los medicamentos que he usado por tanto tiempo, para algunos médicos esto parece ser sumamente grave,  y las consecuencias al parecer son irreversibles. Fueron tantas cosas las que me comentó el médico en ese momento que fue como sí me estuvieran bombardeando de diagnoticos muy graves. Pero la verdad... ni le entendí

 

A pesar de todo, sigo creyendo que Dios ha sido bueno conmigo y que tiene pensamientos de bien y no de mal para mi vida, creo en sus palabras, creo en sus promesas y se que él me levantará.

Gracias al Eterno por un día más de vida.

martes, 7 de agosto de 2012

Conociendo al Hacedor de Milagros

Me encontraba caminando junto con mi compañera de viaje (mi mamá) por un gran desierto, estábamos muy cansadas y con mucha sed ya que traíamos cargando una grande y pesada carreta, al parecer llevábamos mucho tiempo caminando hasta que vimos a lo lejos una pequeña ciudad llena de verdes jardines, sin duda, nuestro destino, pero para poder llegar debíamos de cruzar un río de aguas cristalinas. Teníamos miedo de cruzar por no saber la profundidad del mismo y decidimos esperar, en ese momento veo venir hermosos caballos que vienen cabalgando sobre el río con mucha fuerza. Pero aun así no nos animamos a pasar, hasta que a lo lejos viene un hombre del otro lado del río que viene a ayudarnos a cruzar para llevarnos a ese lugar donde encontraríamos descanso y abundante paz.

Este fue un sueño que tuve hace varios meses el cual marca con claridad el camino que he recorrido, en este momento me encuentro en la etapa de haber cruzado el río. Me encuentro muy contenta y tengo suficientes razones para alabar, exaltar y agradecer a Dios todo lo que ha hecho en mi vida. Esta semana tuve consulta de ginecología y al recoger mi analítica me lleve una gran sorpresa; estos fueron los resultados: 50 mil de plaquetas y 12.5 de hemoglobina!!!!! Llevo seis meses sin transfusiones y ocho meses sin hospitalizarme. Ya estoy saliendo de mi casa y empiezo a hacer las cosas que no podía hacer antes, con la hemoglobina que tengo ahora ya no me canso aunque por el reposo de tantos meses perdí la condición física que tenía antes y no aguanto mucho estar parada o caminar como solía hacerlo anteriormente, pero se que eso se recupera con el tiempo.

Estoy ansiosa por ver al hematólogo y que vea mis resultados, pero tendré que esperar a finales de este mes para mi consulta.

La inyección para detener la menstruación aun no me la quitan, me la seguirán aplicando por otros dos meses o al menos hasta que mis plaquetas se establezcan. Aunque ya pido que me quiten todos los medicamentos que me dan, ya que a raíz de la Anemia Aplasica se vinieron otras complicaciones y me mandan a demás de los de hematología, medicamentos de ginecología, oftalmología y dermatología.

Gracias al Eterno por un día más de vida.

"Mas yo en tu misericordia he confiado; mi corazón se alegrara en tu salvación. Cantare a Jehová, por que me ha hecho bien". Salmos 13.5

domingo, 8 de julio de 2012

Buenas Noticias!!!!


Hoy hace un año empezó la lucha contra la enfermedad, ha sido un año difícil pero lleno de lecciones. En ese entonces no sabia que era lo que me esperaba y que tan difícil sería esta prueba, a pesar de las circunstancias y de que en algún momento ya no veía esperanzas hoy existen buenas noticias y ésta es mi analítica mas reciente: 27 de plaquetas y 9.8 de hemoglobina. Mi médula esta empezando a trabajar por si sola, anteriormente mis plaquetas no subían de 12 mil aún con todas las transfusiones que me ponían. Mi hemoglobina la mantenían alrededor de 8 gracias a los paquetes globulares que me ponían. Aunque todo va subiendo muy lento mi salud se recupera día a día. Desde febrero no recibo ninguna transfusión. El milagro que tanto estaba esperando esta aquí ahora. 

Con respecto a la Timoglobulina, mandamos cartas a diversas fundaciones inclusive al presidente de la República pero nunca hubo respuesta. El tema del trasplante quedo olvidado por no tener hermanos o bien, el no poder financiar en una institución privada la búsqueda de un donante compatible. Creo que fue necesario que me quedara sin opciones para poder ver los milagros que Dios hace  y hoy se que lo esta haciendo en mi vida. Cuando todo parece perdido siempre hay una esperanza y a mí Dios  me la esta dando.

Después de un largo proceso los recuerdos de mis estancias en el hospital permanecen frescos en mi mente  y aunque hoy estoy contenta de estar en casa y mejor de salud, no dejo de sentir tristeza en mi corazón por todas aquellas personas que se quedaron ahí cuando yo salí, por los que regresaron una y otra vez y por todos los que tal vez nunca regresaron a casa.   

Para mi, la enfermedad es un gigante que me a costado mucho trabajo vencer, que me ha tenido como esclava, la situación se volvió tormentosa, pero esta ocasión yo quiero ser  libre, ya no quiero ser esclava de este gigante, y Dios me esta dando esa libertad.

Dios conoce la condición de nuestro corazón y éste es probado por ciertas circunstancias, de esta manera  nos sometemos a la intervención quirúrgica de Dios, Él nos limpiará completamente. Limpiará las arterias tapadas, quitará los callos y cortará el tejido cicatrical. Incluso, de ser necesario, nos hará un transplante completo y nos dejará con un nuevo comienzo para una nueva vida en Él.

Como no darle a Dios las gracias por un día más de vida.




viernes, 18 de mayo de 2012

Aprendiendo a ser Perseverante

Han pasado 6 meses desde que salí de mi ultima hospitalización. Esta es mi analítica de hace un mes: 7 de hemoglobina y 20 de plaquetas. Y esta es mi analítica de hace una semana: 7.9 de hemoglobina (lo normal es de 12 a 16) 19 de plaquetas ( lo normal es de 150 a 450) Mis glóbulos blancos están en sus niveles normales gracias a la Vacuna para subir mi sistema inmunológico que estoy tomando por lo que no he tenido infecciones. El hematólogo dice que aunque mi médula no trabaja al 100%  tiene una ligera producción de células. La posibilidad de conseguir el medicamento para mi médula (GAT) se ve cada vez mas lejano, pero a estas alturas esa noticia no me preocupa.

Uno de los problemas mas grandes y atormentantes de la Anemia Aplásica  en una mujer es la menstruación. A mi me internaron el día 8 de julio y mi menstruación empezó al día siguiente, de ahí, no paró hasta diciembre. Mis entradas al hospital eran debido a las hemorragias, me internaban para ponerme sangre y plaquetas, me daban distintos medicamentos para detener el sangrado, paraba aproximadamente dos o tres días, salía del hospital y al siguiente día empezaba de nuevo la hemorragia, era como un vaso sin fondo. Probaron conmigo todos los medicamentos que existen para no sangrar y nada funcionaba. En mi ultimo internamiento los médicos me sentenciaron diciéndome que si volvía al hospital por el mismo sangrado debía considerar que me quitaran la matriz. Creo que fue lo mas angustioso que sentí durante todo ese tiempo. Los hematólogos decían que por el sangrado era mas difícil que mi médula respondiera. Y los ginecólogos decían que hasta que subieran mis plaquetas el sangrado pararía. Era un momento de desesperación, yo no quería que me quitaran mi matriz, y aunque me la hubieran quitado hubiera sangrado por otra parte de mi cuerpo si era por plaquetas bajas. Me acorde de la Biblia donde habla de la mujer de flujo sangre aquella mujer que llevaba años con esa enfermedad y cuando vio a Jesús ella tenía la fe suficiente para saber que con solo tocar el borde de su manto ella sería sana. ¿Cómo aplicaría eso yo a mi vida? -teniendo fe y confianza en Dios- les puedo decir que no ha sido fácil, ya que los seres humanos estamos acostumbrados a ver para creer y no a creer para ver. Y creo que FE es eso. Creer que lo que estas pidiendo o lo que esperas ya esta hecho a pesar de las circunstancias.  Dios me da la fuerza  suficiente y la paz sobrenatural para sobrellevar esta situación. En diciembre a pesar de que los medicamentos no hacían nada en mi cuerpo me los seguían dando, hasta que por fin el sangrado se detuvo. Tuve una menstruación larga en enero y de ahí tengo 4 meses sin ninguna hemorragia. He de aceptar que hay momentos en los que me pregunto qué va a pasar cuando me quiten la inyección para dejar de sangrar? los médicos dicen que no me la pueden aplicar por mas de seis meses y el tiempo se esta acabando, por instantes entra el temor y la preocupación, pero debo ser fuerte por que sé que estaré bien.

En el estado emocional me encuentro contenta al ver que mi cuerpo empieza a responder por si solo y  hay ocasiones en que extraño como era mi vida antes de la enfermedad, pero en este momento eso no importa, me reanima imaginar y pensar en las buenas cosas que se vienen por delante.  Ya no le tengo miedo a la muerte pero creo que si estoy en la tierra debo aprender a luchar por mi vida. Cierta ocasión escuche a alguien decir. "a todo el mundo le  llega el día malo" en aquel momento no lo creía, ahora pienso que debemos estar preparados en todo momento para las pruebas y momentos difíciles, pero de algo estoy muy segura, necesitamos a Dios en nuestras vidas para poder vencer estas batallas.

 Estoy conociendo a un Dios que hace milagros, a un Dios sanador que se ha convertido en mi refugio día a día. Ahora, tengo la plena seguridad de que Dios me va a sanar, de que retomaré mi vida, pero mientras eso pase, este tiempo será para fortalecerme en todos los aspectos, mi salud esta siendo restaurada de una manera sobrenatural. Aún sin trasplante, ni GAT, ni Ciclosporina estoy estable, mi vida esta en manos de Dios y ahora tiene un nuevo sentido.

sábado, 25 de febrero de 2012

CAMINANDO EN LA ESPERANZA


Esta ocasión les contaré lo que ha sido el camino de la enfermedad visto desde la persona que ha estado en todo momento a mi lado: Mi mamá.

"Me llamo Yolanda Pérez Ordoñez y les narraré la experiencia que he vivido al lado de mi hija durante estos ocho meses. Una enfermedad que llego a cambiar nuestras vidas de una forma radical. Como ya saben mi hija fue hospitalizada  en el mes de julio del 2011 por síntomas que indicaban que podría tener Leucemia ¡yo estaba muy asustada! Después de varios estudios el diagnostico fue: Anemia Aplásica Grave. En ese momento tanto mi hija como yo no veíamos la gravedad del asunto, pensaba que le darían el tratamiento necesario y pronto la darían de alta, pero no fue así, desde ahí empezaron las complicaciones. Mi hija necesitaba un tratamiento que es muy costoso, el hospital no lo tenía y yo no lo podía comprar. Me sentí tan impotente! Cuantas veces pensé que yo confiaba en Dios, pero ahora era todo diferente por que estaba en una gran necesidad. Si yo hubiese tenido el dinero habría comprado el medicamento sin pedirle a Dios su ayuda, así que sin poder hacer nada todo dependía de Dios, ahora se que Él tiene mil formas de hacer las cosas, es un Dios poderoso, no tiene limites y nosotros si, a mi pronto se me acabaron las ideas, me sentía angustiada y desesperada ya que mi hija seguía con la gravedad, hasta que por fin el hospital decidió comprar el medicamento poniendo yo una pequeña parte de dinero. Y sentí alivio! Después de 28 días y con el medicamento puesto nos fuimos a casa.

Lejos estaba de imaginar lo que realmente era la enfermedad, de saber lo que nos esperaba por delante. No duramos mucho afuera ya que su salud había empeorado. Antes de salir del hospital el medico sugirió que se le diera Ciclosporina, medicamento que tampoco tenía el hospital y que yo no podía comprarlo por lo costoso, pero gracias a Dios hubo alguien que donó este medicamento.

Las dosis que tomaba eran muy altas y sus efectos son como los de una quimioterapia, se puso muy mal, los sangrados eran excesivos y las altas fiebres no desaparecían. Para entonces su anemia era ya muy grave, tanto que ya no podía caminar ni ver por un derrame en su retina. Tenía tanto miedo! No sabia con lo que me enfrentaba. En que momento había cambiado su vida, después de ser una chica con una vida activa y con muchos planes para realizar en un futuro, ahora estaba al borde de la muerte. Mi corazón estaba destrozado pero solo me quedaba confiar y depender de Dios. Nos quedaban varios meses por delante para ver si el medicamento había hecho efecto en su médula.

Durante todo ese tiempo nuestras entradas al hospital se convirtieron en rutina, los reportes médicos no eran muy alentadores, pero dentro de toda esta angustia yo esperaba en Dios, mientras ella dormía noche tras noche yo le pedía a Él una oportunidad de vida para mi hija. Dice la Biblia que por sus llagas fuimos curados y que en esa cruz llevo nuestras dolencias y enfermedades. 

Aunque en el hospital yo sentía que estaba sola con ella Dios siempre ha estado con nosotros, me doy cuenta que siempre llegamos a tiempo al hospital justo en el momento en que su vida estaba en riesgo y Él siempre sostuvo la vida de mi hija. En su segundo internamiento llego a urgencias con 2.2 de hemoglobina y 6 de plaquetas, sin poder caminar y totalmente desvanecida ¡Difícil creer que estuviera viva! pero gracias a Dios lo estaba.

Un día llego la noticia que no esperábamos "el medicamento no había hecho efecto en su medula" cuanto miedo tenía de perder la vida de mi hija; solo la mantenían con sangre y plaquetas cada quince días. Su futuro estaba al aire, la incertidumbre se apodero de mi. 

En varias ocasiones permanecía hasta 20 días internada y había gente que me apoyaba para quedarse con ella, yo me iba a casa pero no conseguía dormir estando lejos de ella, eran los momentos en lo cuales podía expresar la angustia y poder llorar sin que ella se diera cuenta y lo único que esperaba era que llegara el amanecer para ir al hospital y estar con ella. Agradezco a los familiares y amigos que me apoyaban para que yo descansara. Me di cuenta que no podía hacer otra cosa que no fuera estar a su lado, aunque físicamente estaba muy cansada, pero eso no importaba.

Ver que ahora está enferma y que no puedo hacer algo mas de lo que he hecho me entristece profundamente, haría lo que fuera para que ella esté sana, he deseado estar yo en esa cama en lugar de ella o darle mi médula. Como madre no me conformo y es triste estar a su lado y sufrir con ella sin poder hacer absolutamente nada. Extraño los días en los que se escuchaba la flauta y el teclado todo el tiempo, que por todas partes estaba lleno de partituras musicales, pero todo eso se lo llevo la enfermedad. Ahora la casa siempre esta en silencio y deseo que todo esto pase para escucharla tocar nuevamente, para verla salir, verla hacer su vida como cualquier chica de su edad.

Aprendí a conocer los síntomas que me indicaban en que momento debía de llevarla al hospital, aprendí que no soy la única persona luchando por la vida de su hijo, en el hospital había muchas mujeres como yo, y todas coincidíamos con el mismo deseo "ver a nuestros hijos vivos con un futuro como el que tenían antes de enfermarse" hoy puedo entender cuando alguien habla de una enfermedad, puedo sentir su dolor y su angustia. Dios me mostró que sin Él no podemos hacer nada, en los momentos mas difíciles sentí su amor a través de la gente que ha estado apoyándome hombro con hombro. Se que esto es una guerra para sacar la fuerza y el valor para no darme por vencida.

Cada ves que salimos del hospital he sentido que es el momento para poder respirar y tomar fuerzas. Me siento como si estuviera en un océano y fuera  azotada por las olas una y otra y otra ves sin poder salir, pero nuestra vida esta en manos de Dios y le doy gracias por estos 22 años de vida que le ha dado a mi hija y le agradezco por los años que le permitirá vivir.

Humanamente agote mis recursos, el medicamento no hizo nada, no tengo dinero para volver para comprarlo y si lo pudiera comprar no hay una garantía que funcione como tampoco existen las posibilidades de un trasplante de médula, aun en contra de todo esto mi hija esta viva por que Dios le da vida. Dice la Biblia que la fe es la certeza de lo que se espera, la convicción de lo que no se ve; no se que tan largo sea el camino que nos falta recorrer o si tenemos que regresar al hospital, pero tengo la certeza de que Dios la restaurara por completo.

Varias ocasiones en el hospital cuando no tenía dinero Dios puso gente que me apoyaba económicamente, entre ellos un concierto que hicieron los compañeros de mi hija que jamás olvidaremos, le doy gracias a Dios por la vida de todos y cada uno de aquellos que nos apoyaron, por eso creo que Dios ha estado en control de todo.

Algunas personas se preguntarán ¿cuál es el plan de Dios si tiene todo bajo control?. Es fácil decir que creemos en Dios cuando todo esta bien, cuando tenemos salud, trabajo, estamos en la escuela que queremos etc, entonces sentimos que tenemos una vida con un futuro brillante y prometedor, pero ¿qué pasa cuando de un momento a otro todo cambia? y empezamos a caminar en un desierto, en medio del dolor y de la angustia, donde no hay nada, es entonces cuando Dios muestra su gloria y su poder a través de la adversidad, cuando no podemos, es ahí donde Él actúa, para mostrarnos que sigue haciendo milagros. Y es cuando se convierte en nuestra esperanza y nuestro refugio a donde acudimos constantemente. Confió en sus promesas y se que le dará larga vida."

sábado, 11 de febrero de 2012

UN AÑO MÁS

Dios me ha dado la oportunidad de un año más de vida, el día 6 de febrero cumplí 22 años, en los cuales he estado llena de bendiciones y aunque el ultimo año ha sido muy duro a cada instante de mi vida le agradezco a Dios la oportunidad de vivir. ¡Cuantas cosas debo de agradecerle!

Gracias a las transfusiones me he sentido mejor y todos los sangrados han desaparecido nuevamente.

 Ahora con la enfermedad esperaba pasar ese día en casa con mi familia. No he de negar que en este tiempo de enfermedad en muchas ocasiones he llegado a sentir soledad inclusive olvido por parte de personas que quiero, pero me doy cuenta que no estoy sola y que muchos vienen apoyándome en este duro camino y esas personas son mi familia y mis amigos. 

Es maravilloso saber que algunos amigos no se van, que a pesar de las circunstancias se han quedado y doy gracias a Dios por ellos,  que no solo han estado conmigo en los momentos buenos si no también en los difíciles. Aquellos amigos que demuestran con todas sus acciones que te quieren y que eres importante para ellos y que sin importar el mal clima y la distancia estuvieron ahí para darme un abrazo, para hacerme reír, para recordar los buenos momentos y por un instante me olvidé del cansancio y el malestar de los últimos meses y se convirtió en un día especial para mi.

Me hicieron una fiesta sorpresa y alegraron tanto mi corazón que este detalle nunca se borrara de mi mente, así como la sonrisa que se forma en mi rostro al recordar los buenos momentos que viví con ellos en mi adolescencia y que estoy segura que viviremos en el futuro. ¡Gracias WZ!

Le agradezco a mi abuelita y a mis tíos haber llegado de sorpresa aquel día para celebrar. Doy las gracias también a la familia Reyes Zeyher por toda la ayuda y el apoyo que me han dado y que han demostrado y sobretodo que han mostrado que soy importante para ellos y que me quieren.

Al final del día empiezo a reflexionar "Cuántas cosas debo de seguir aprendiendo" de todas las personas, de todos los momentos y sucesos que llegan a diario. A pesar de estos 22 años me falta mucho por vivir y por descubrir, mi vida ahora tiene una razón para existir y es Dios y hoy le digo: "GRACIAS POR UN AÑO MÁS DE VIDA"




sábado, 28 de enero de 2012

Momentos de paz y tranquilidad




El dia 14 de diciembre del año pasado sali de mi ultimo interamiento, de ahi les puedo decir que pase un mes con dos semanas sin ningún sangrado.  Y sin éste no tuve ningún malestar. Sin duda creo que ha sido el mejor tiempo que he pasado y disfrutado en toda mi vida, un tiempo en el que he aprendido muchas cosas. Quiero contarles que me siento muy contenta por que Dios esta haciendo cosas grande y maravillosas en mi vida y que ha traido una paz a mi corazón sobrenatural. He aprendido que no siempre es necesario decir “te quiero”  y que la ayuda y el amor lo obtenemos de quien menos no lo imaginamos.  Creo también que me equivoque en juzgar a muchas personas y que fueron ellas las que han estado con mi familia y conmigo.  He pasado por muchas etapas pero ahora empiezo a ver una pequeña luz en este tunel, empiezo a ver el final de este largo camino, el cual se me ha hecho una eternidad.  En verdad que me siento muy feliz de poder disfrutar cada momento de mi vida, de poder estar escribiendo estas lineas  y de seguir creciendo y aprendiendo de la vida.



Hace una semana mi sangrado regresó y  al pasar el tiempo y ver que no ha parado ya mi cuerpo se cansa fácilmente. Ya no puedo hacer muchas cosas, hasta el dar unos pocos pasos es para mi un reto, en ocasiones  mi corazón tiene momentos de aflicción pero todo eso que pasa por la mente se quita al pensar que tengo el amor de Dios en mi corazón.


El día 30 de enero tuve consulta con el hematólogo, estos fueron los resultados de mi analítica antes del sangrado: plaquetas 9  (lo normal 135 a 450) hemoglobina 8 (lo normal 12 a 16) el doctor dice que con el sangrado deben haber bajado más. Al llevar malestares ya conocidos por mi cuerpo con los que siempre me internan y con esos resultados de mi analítica pensé que me internaría el doctor, pero por los altos casos de influenza en el hospital dice que es mejor estar en mi casa y me manda con transfusiones programadas. Aprovecho para agradecerle a todos los que fueron a compartirme un poco de su vida (donadores de sangre)  

He de platicarles también que acudí con otro médico, él se llama Armando y a atendido a mi hermana, acudí con él para que me hiciera una vacuna, la cual me ayudara a subir mis defensas y así sea menos propensa a que tenga alguna infección.

Dios esta conmigo en todo momento y sé que tiene un plan para mi. Asi también estoy muy contenta de saber que mi amiga Nayeli esta bien y que en dos semanas estara a punto de someterse a su trasplante de médula. En este tiempo he conocido a personas que han cambiado mi vida y que le agradezco a Dios por haberlas puesto en mi camino.


Ahora se que a través de los momentos difíciles   uno aprende a ser un guerrero a fortalecerse y a ganar victorias, les puedo decir que el camino ha sido eterno para mi, ha traido dolor, miedo y dudas, pero ha valido la pena.


En todo este tiempo he podido pasar mas tiempo con Dios del que podria haber imaginado, he empezado a tocar de nuevo mi teclado pero  mi flauta no la he podido retomar, en mi mente y pensamiento me imagino tocando otra vez.


Estamos atribulados en todo, mas no angustiados; en apuros, mas no desesperados;  perseguidos, mas no desamparados; derribados, pero no destruidos.   2a de Corintios 4:8 


La prueba sigue y la pasaremos con 10.

miércoles, 28 de diciembre de 2011

La prueba sigue...

Eran las 12:15 del día, las enfermeras me preparaban, los nervios me estaban matando, las lágrimas y el miedo eran inevitables, pero llego el momento, la anestesia fue entrando por mis venas lastimadas, poco a poco el mareo se apodero de mi, hasta que ya no supe mas.

Esta vez solo logre durar 2 semanas afuera del hospital, de ahí, regresar... este fue mi quinta hospitalización y esta fue mi analítica de ingreso: 12 de plaquetas (lo normal es de 150 a 450) y 6 de hemoglobina ( lo normal es de 12 a 16) siempre llego en el momento exacto al hospital, esta vez, al momento de entrar empecé con fiebre y nuevamente empezar con el esquema de antibióticos y otra vez la misma rutina de siempre.

Esperaba que al pasar la anestesia pudiera yo despertar en mi casa y poder decir que todo esto ha sido una pesadilla, pero no es así. Al abrir mis ojos vi el reloj, eran las 2:00 de la tarde y veo al doctor aun en el quirófano con todas las enfermeras preguntándome si estaba yo bien. Realmente estaba bien, solo un poco de dolor pero nada grave, !!!!dos horas para una biopsia!!!!. De ahí me llevaron al aislado donde mi amiga Nayeli y las demás chicas de hematología me esperaban con una gran sonrisa de saber que estaba bien. El doctor dice que sigo en estado grave, que me tienen que poner mi segundo ciclo de Timoglobulina lo mas pronto posible, pero volvemos al estado en que nos encontrábamos hace unos meses, se tiene que pedir al hospital que compre el medicamento, el doctor ve un poco imposible que se pueda hacer la compra por que ya se había comprado hace apenas unos meses. Pero estamos en espera. La otra opción es mantenerme con Ciclosporina, pero mis células están demasiado bajas como para tomar este medicamento el cual a la larga produce cáncer. Estuve dos semanas internada, dos semanas mas que pude superar. Las transfusiones de plaquetas ya hacen reacción a mi cuerpo y si siguen las transfusiones puede llegar el momento que mi cuerpo las rechace, por eso, esta ocasión me mandan a casa con REPOSO casi absoluto, debo evitar moverme demasiado para evitar hemorragias. Mis defensas están muy bajas, debo traer todo el tiempo cubrebocas por cualquier infección, no puedo salir de mi casa a menos de que valla al médico. (esclavitud???) Me mandan sin ningún medicamento para que se desintoxique mi cuerpo. Me siento cansada de toda esta rutina, aveces quisiera ya no regresar al hospital, pero el mismo malestar hace que regrese. Los pronósticos no son buenos y el malestar es insoportable, ni 5 Días han pasado desde que salí y ya estoy mal. Hoy tuve que regresar al hospital por ese motivo, para mi suerte no me internaron. No he de negar que hay momentos que me siento muy triste y que me siento muy sola y que todos esperan que yo este bien emocionalmente cuando los pronósticos de mi futuro no son buenos pero es muy difícil. Antes de este cambio de vida soñaba con terminar mi carrera, con poder tocar en grandes orquestas, llegar a casarme algún día y claro, tener hijos, poder viajar por el mundo. Todas esas metas de vida pareciera que desaparecen cada vez que veo que mi cuerpo esta cada día peor. He estado meditando mucho y creo que el 50 % de mi cura depende de mi estado de animo y no puedo seguir derramando lagrimas.

Pero... aun así, le doy gracias a Dios por estos 21 años de vida que me ha dado, por la familia que tengo, por haberme dado la oportunidad conocer la música de una manera personal y haber podido aprender a tocar dos instrumentos, Por haber conocido el mar, por haber visto un maravilloso cielo desde un avión, por sentir el calor de un hogar, por conocer a personas que son un ejemplo para mi, por tener un techo, comida,  por todas y cada una de las etapas de mi vida, incluso los malos ratos y sobre todo por conocerlo a Él (Dios).

Y aun así, Dios es fiel y misericordioso y se que no llegara tarde, se que esta prueba es para hacerme mas fuerte, para prepararme, y a pesar de lo que me digan los médicos, a pesar de lo que vea, a pesar de como me siento, se que viviré y que será por muchos años, que acabare mi carrera, que viajare, que me casare y tendré una familia. Dios es bueno y para siempre su misericordia. Volverá a darme vida y de nuevo me levantará de los abismos de la tierra, volverá a consolarme y yo cantaré su verdad..

domingo, 6 de noviembre de 2011

Lo inesperado...

Este fue mi cuarto internamiento y esta es mi analítica del día que ingrese al hospital 19 de octubre: 12 de plaquetas y 6 de hemoglobina. Los médicos de urgencias ya me conocen e inmediatamente me internaron. Tuve que esperar 12 horas para que me subieran a piso pero esta vez no había camas en hematología y me subieron a ortopedia. Todo iba bien hasta que al día siguiente por la tarde empecé con fiebre y un malestar insoportable en el estomago y como la fiebre no cedía empezaron antibióticos :( lo que esto significa que mínimo son 10 días de tratamiento. Realmente me sentía muy mal. 


Todas las mañanas los médicos pasan con todos los pacientes para dar un informe y el ver a mi doctor me hace muy feliz, él es como si fuera mi papá porque quiere lo mejor para nosotros, pero a veces sus palabras no son siempre las mejores y esta ocasión hay malas noticias... Me comenta que he tenido una recaída y que lamentablemente la GAT (Timoglobulina) no ha hecho efecto en mi medula, para los tres meses que han pasado desde su aplicación ya se debería de ver un cambio en mis analíticas, pero no es así, cada vez que regreso al hospital mis analíticas salen más bajas. Por lo tanto, para febrero del 2012 se espera que me apliquen un segundo ciclo de GAT. 

Qué es lo que sigue? Regresar al hospital las veces que sea necesario y después del segundo ciclo volver a esperar a que haga efecto el medicamento y mientras tanto seguir regresando al hospital. Soy humano y no puedo evitar sentirme triste, no puedo evitar las lagrimas y sobretodo no puedo ocultar el cómo me siento. No puedo evitar sentir un gran enojo hacia la enfermedad ya que me ha quitado hasta la esperanza de regresar a la escuela o de volver a trabajar, saber que estaré amarrada a una cama por mucho tiempo luchando por poder vivir. Sigo sin poder salir sola a la calle o poder caminar demasiado sin evitar cansarme y sentir que se me sale el corazón, no puedo evitar recordar cómo era mi vida antes de esta lucha a la cual no le veo fin. Los recuerdos aturden mi mente. Acabo de salir del hospital y los sangrados me amenazan constantemente, tuve otro derrame en mi retina y otra vez no puedo ver como quisiera. Pueden saber cómo me siento??? Será que algún día volveré a tocar mi flauta como lo hacía? Volveré a caminar por los lugares que andaba y sobretodo podré retomar mi vida?...


Estar en el hospital es como estar en mi segundo hogar, ahí todo el mundo lucha por su vida, todos ven las cosas de la misma manera, todos te entienden, es un lugar donde la hipocresía, la soberbia y el orgullo no existen, todos estamos en la misma sintonía. Pero cuando sales de ahí todo cambia, a nadie le importas. Observas... Todos siguen su vida normal. Todos malgastan su vida en tonterías y cosas vanas y nosotros los pacientes lo único que queremos es VIVIR, pero esta lucha te acaba físicamente, emocionalmente, económicamente, en todos los aspectos pero no puedes hacer nada. Al final de mi mal rato llega lo que todo el mundo te dice... "seguir luchando" y como lo hago cuando por más que luche mi médula es la que no quiere... Someterme a un transplante de médula es una posibilidad que de verdad solo un millonario podría. Se requiere viajar al extranjero para el procedimiento el cual tiene un costo de 4 millones de pesos. IMPOSIBLE!!! Volver a tomar un segundo ciclo de GAT puede hacer que nuevamente no haga nada en mi medula y seguir tomando quimioterapia puede generar a la larga una verdadera Leucemia. A veces tener una enfermedad en el que la incidencia es de 5 casos por millón de habitantes en México te hace olvidada ya que nadie o muy pocos saben sobre esta enfermedad inclusive hay médicos que no conocen esta enfermedad y he tenido que explicarles. La gente al escuchar "anemia" lo toman como algo que no es grave y desde ahí empezamos con problemas. 


Al final de tantas cosas que pasan a mí alrededor y en mi mente platicar con Dios y leer su palabra da paz y fortaleza a mi corazón, me hace tener esperanza. Hoy mi mamá me ha leído un salmo (salmo 20) y me hizo reflexionar. Dios es mi esperanza y mi fortaleza, en él confiaré. No quiero esperanzarme en el médico o en el medicamento, más que en Dios y sé que estando con él, la victoria está ganada.

domingo, 9 de octubre de 2011

Seguir luchando

¿Seguir luchando? No es fácil, cada día que pasa es un reto, llega la noche y puedo decir "lo logré" pero y mañana? Amanece y le doy gracias a Dios por un día mas de vida, por darme la oportunidad de sentir el aire, de sentir el calor del sol, de poder ver las cosas tan hermosas que ha hecho en este mundo.

Cada día que pasa mi salud recae, mis piernas se llenan de moretones nuevamente, me sangra la nariz, si me corto me sale mucha sangre y tarda mucho en cicatrizar, me siento cansada y cada día es mas difícil de ocultar, las fuertes palpitaciones me avisan que regresaran para quedarse pero solo son pequeños sustos, los mareos son mas seguidos y el miedo de regresar al hospital viene a diario. Aun con los malestares trato de vivir cada día al máximo. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad tu vida cambia, tus planes de vida cambian en su totalidad y llega el momento en que podemos pensar "y ahora qué?" llego el momento de entrar a esta batalla en la que no sabes si vas a ganar o a perder. La enfermedad no solo me afectó a mi, mi familia sufre cada vez que me siento mal, el ambiente en casa se pone tenso y lo único que queda es esperar. El tiempo sigue su marcha, pero en mi vida pareciera que se ha detenido, estoy estancada y no se cuanto tiempo estaré así, trato de retomar mi vida pero la enfermedad no me deja. Siento que la vida se me va de las manos, toda esta situación es mas fuerte que yo. Te empiezas a dar cuenta cual es tu posición, en este momento ya no importa nada, mas que salir de esta guerra, volteas atrás y llegan los recuerdos ... Cuanto tiempo perdí en tonterías. Y lamentas no haber disfrutado y empleado mejor el tiempo. Todos los planes, sueños y metas que se tienen empiezan a alejarse, pero a la vez, al pasar el tiempo entiendes que pueden mejorar y que vienen nuevas cosas pero... ¿Porqué a mi? No lo sé. Pero me tocó y ahora debo enfrentarlo

Hay algo bueno? Claro!! Ya puedo ver mejor!! El derrame que tuve en los ojos empieza a desaparecer. Y lo mas importante es que te das cuenta que esta batalla te hace valorar la vida, te hace mas fuerte, te hace madurar, te hace crecer como persona, te hace disfrutar cada momento al máximo, te hace darte cuenta quien esta contigo verdaderamente, te hace tener un corazón mas humilde y sobretodo agradecido, las cosas por las que antes te enojabas o reprochabas ahora son tonterías,  te hace ser mas paciente y te hace entender la situación de otros que se encuentran igual o peor que tu y es difícil no sufrir con ellos. La guerra sigue y tenemos la victoria ganada...

Concierto

Siempre he pensado que los hechos dicen mas que mil palabras y quiero hablarles de una persona que hizo cosas admirables, que reunió a varios músicos y formo una orquesta, una orquesta que el día de ayer 8 de octubre se reunieron en el foro Felipe Villanueva para dar un concierto de beneficencia. Hay veces que de las personas de quien menos nos imaginamos recibimos muestras de amor y amistad. Los músicos que participaron ayer dieron todo su esfuerzo para este "concierto para lluvia y orquesta". Estoy muy agradecida con ellos, siempre he creído que la música hace milagros ya que me hicieron estar muy feliz y contenta, con los deseos de volver a tocar y sobre todo me siento bien de salud y quiero expresar también que este bello detalle lo llevare en mi corazón siempre. Le doy las Gracias a Dios por la vida de Esteban, Adriana y todos los integrantes de esta maravillosa orquesta, por haberme dado una esperanza mas de vida.

martes, 4 de octubre de 2011

Gracias

Quiero agradecerles a todos aquellos que estuvieron y están conmigo en esta etapa de mi vida. Agradezco primeramente a Dios por su gracia y su misericordia. Agradezco también a todos los que fueron a donar sangre,a los que se movilizaron para ayudarnos con algunos gastos, a los que hicieron cosas grandes por ayudarme, a los que iban y me hacían reír, a los que donaron medicamento (Ciclosporina) a todos aquellos que con su música hacen grandes conciertos, también por todos los que llamaron y enviaron mensajes y sobre todo a mi familia. A todos GRACIAS por seguir a mi lado en este duro camino.

sábado, 1 de octubre de 2011

Retomar mi VIDA

Por fin tuve mi primer consulta con el hematólogo, esperaba con entusiasmo este día!! Esta fue mi analítica: 14 de plaquetas y 11.1 de hemoglobina, el doctor me felicito por mi hemoglobina pero no por las plaquetas y me tuvieron que hacer una transfusión de aféresis. Mis venas ya están muy lastimadas, otras están ponchadas, cada ves las enfermeras se tardan mas para poderme canalizar, ayer se me infiltro una vena y me tuvieron que volver a picar :( El médico me dijo que aún no sabemos si el medicamento hará efecto en mi médula, y mientras tanto estoy expuesta a que en cualquier momento pueda tener un sangrado y tenga que regresar al hospital, pero creo que es momento de retomar mi vida poco a poco, aún no puedo estar mucho en la calle ya que me canso muy rápido y tampoco puedo comer en la calle, tengo que cuidarme de los cambios de temperatura ya que tengo las defensas muy bajas, aun no puedo regresar a la escuela :( pero ya puedo regresar a trabajar y eso me hace sentirme útil !!! Y la noticia mas maravillosa que me dio el médico es que SI puedo tener a mi gato!!! Pensé que lo tendría que regalar o vender pero fue una buena noticia. Tengo que estar consciente de que quizás tenga que regresar a internarme al hospital antes del mes ya que las plaquetas duran aprox. una semana y que mientras tanto puedo tener una hemorragia interna o externa o por los glóbulos blanco puedo con facilidad agarrar una infección y eso puede ser letal o por la hemoglobina que ya lo he experimentado y es un malestar inexplicable. La ves pasada que regrese al hospital fue muy chistoso ya que los doctores, enfermeras, camilleros y secretarias de servicio social y las de la comida ya me conocen y todos me hacían la misma pregunta "otra ves aquí Ruth?" creo que deberían de darme un pase de cliente consentido o cliente frecuente :P aún asi seré fuerte y positiva ya que se que vienen cosas maravillosas a mi vida y no le permitiré a la enfermedad que me las robe.

jueves, 29 de septiembre de 2011

Una GRAN amistad

Al principio de mi entrada anterior comentaba que existía un mundo que muchos no conocen un mundo que a pesar del dolor y el sufrimiento también esta presente la humildad. La primera ves que estuve hospitalizada conocí a Nayeli una chica que admiro por su fortaleza, ella tiene mi edad diagnosticada con, los 28 días que conviví con ella jamas la vi llorar, ni estar triste, tiene una fe impresionante y siempre me alentaba para que yo fuera fuerte y no me desanimara, forme una amistad muy grande y fuerte con ella. Actualmente estudian a su hermano para ver si son compatibles y pueda ella obtener su transplante de medula ósea. En mi segunda hospitalización conocí a Joana diagnosticada con Leucemia, tiene 17 años y es mamá de una hermosa bebe. Joana lucha día a día y es fuerte y tiene al igual que Nayeli FE para recuperarse y poder salir para estar con su hija. También conocí a Lalo, diagnosticado con leucemia, el tenia muchas ganas de vivir, tenia sueños y era fuerte, recuerdo que estaba muy contento por que le iban a hacer su transplante de medula. Pero se complico su salud y perdió la batalla. Y asi como ellos hay miles de casos en todo el mundo. Todas estas personas son guerreras de la vida, personas que admiro y han formado parte de mi vida, personas que luchan por un día mas de vida. En mi ultima hospitalización, me metieron a un aislado especial de hematología ( son unos cuartos en donde hay tres camas, TODO esta esterilizado, los familiares de los pacientes tienen que entrar con batas y cubrebocas especiales, también he de mencionar que hace mucho calor ahí) y me encontré con la agradable sorpresa de que me habían puesto en la cama de enmedio, y a mi derecha estaba Nayeli y a mi Izquierda estaba Joana las dos estaban en Quimioterapia. A pesar del sufrimiento de los muchos piquetes que se recibe a diario en un hospital y los efectos de los medicamentos y de los demás estudios mis amigas y yo nunca perdimos el buen humor, y sobretodo nos apoyábamos en los momentos difíciles. Un día llego nuestra doctora y nos dejo salir del hospital a las tres, estábamos muy contentas. Lo único que esperamos es poder vernos fuera del hospital sanas y que podamos conservar para siempre nuestra amistad. Las enfermedades les llegan a pobres a ricos, niños y a adultos y esta experiencia hace crecer a uno como persona, Les comparto una foto del día que nos dieron de alta. A la Izquierda esta Joana después Nayeli y a la derecha Yo.

martes, 27 de septiembre de 2011

Cambio de vida



Mi nombre es Ruth, tengo 21 años y soy estudiante de música, toco flauta transversal y piano. Les contaré mi historia: Existe un mundo que muchos no conocen y que por algún motivo que quizá por ahora no entiendo me tocó conocerlo y le dió un cambio a mi vida.

Nunca me llegó a preocupar nada respecto a mi salud... hasta cierto día, que la vida me prevenía de un cambio... en diciembre del 2010 empezaron a salirme pequeños moretones y petequias en las piernas y espere 6 meses en acudir al médico, para esto, un mes antes ya empezaba con los síntomas comunes de la enfermedad: cansancio, mareos, palidez y debilidad. El viernes 8 de julio fui a mi consulta médica de dermatología a las 7 de la mañana, (me habían mandado a derma por los moretones en las piernas). Entré a mi consulta y la doctora me empezó a revisar y empecé a ver su preocupación, rápidamente llamó a otros dos médicos y ellos me examinaron y uno me dijo: -Eso es Leucemia!- yo realmente no lo creía. Si sabía que tenía algo pero no creía que fuera tan grave! Recuerdo que cuando salí de cambiarme vi a mi madre llorando y a la doctora diciéndole que se preparara, ya que desde ahí íbamos a recorrer un largo y duro camino; y fue entonces cuando verdaderamente me empecé a preocupar, ya que la doctora ya no me dejo salir y me llevo al área de urgencias para internarme.


Nunca había estado hospitalizada, para mí era un mundo nuevo y fue desde ahí que empezó este camino. Me pusieron en el área de Hematología y estos fueron los resultados de mi primer analítica: Leucocitos: 1780, Hemoglobina: 10 (lo normal de 12 a 16), Plaquetas: 15 (lo normal de 150 a 450) a pesar de esos valores yo no me sentía mal. Me tuvieron en Reposo Absoluto por 28 días!!! Mi vida siempre había sido muy activa y de pronto estar en una cama sin poderme sentar a la orilla y poder ver la ventana era para mí un martirio ya que tenía prohibido pararme porque me podía desangrar en cualquier momento debido a la baja de plaquetas. Tardaron 15 días en darme un diagnostico y durante ese tiempo me hicieron muchos estudios, entre ellos un aspirado y biopsia de médula con el cual es muy doloroso. Fueron descartando Leucemia, lupus, purpura y HPN (hemoglobinuria paroxistica nocturna) hasta que finalmente me dieron mi diagnostico: ANEMIA APLASICA IDIOPATICA GRAVE, enfermedad en la que la medula ósea deja de producir células (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas) el médico nos comentó que es igual o peor que una Leucemia. Lo mejor para curar esta enfermedad es el trasplante de médula ósea, lamentablemente no tengo hermanos directos para ver si hay compatibilidad, Por lo tanto, esa idea quedo descartada, solo quedaba un tratamiento que es muy muy caro llamado Globulina Anti Timocito, el problema con esta opción es que el medicamento hace efecto después de 6 meses y solo el 50% de los pacientes tratados con timoglobulina pueden alcanzar la cura. Yo necesitaba 45 frascos y el hospital solo tenía la mitad, faltaban los otros frascos y costaban $180 000 una cifra que para muchos es inalcanzable. Creo que ese fue el momento en el que toda nuestra confianza estaba en Dios esperando que el tocara los corazones de los directivos del hospital para que se pudiera comprar. Pasó una semana y por fin el hospital decidió comprar el medicamento con la condición de que mi madre pusiera una parte del dinero y solo así me pudieron poner el medicamento por 5 días. 

Todos pensábamos que ahí había acabado ese duro camino, pero en realidad empezaba lo más difícil... me mandaron a casa con Ciclosporina de 100 mg y Danazol de 100mg, con dosis muy altas, medicamentos que son MUY caros y muy fuertes sus efectos ya que son como los de una quimioterapia. Al irme a casa empecé con múltiples y abundantes sangrados por muchas partes, al ir perdiendo sangre la anemia se fue agravando y mi salud empeorando, mis defensas estaban por los suelos, a causa de ésto fui la diana de varias infecciones, les puedo decir que es el peor malestar que he sentido en toda mi vida. Al paso de los días mi cuerpo se empezó a quedar sin sangre, y mis piernas ya no me respondían, el medicamento me causaba nauseas y vomito todo el tiempo, el dolor de huesos era insoportable. Por tres días la fiebre no cedió, y con los mínimos esfuerzos que hacía tuve un derrame a nivel de retina y no podía ver.  Yo tenía mucho miedo de regresar al hospital y había aguantado bastante tiempo pero llego el momento en que ya no pude más y tuve que decir: "regresemos al hospital". Al llegar a urgencias mi mamá y un señor me iban ayudando a entrar al consultorio ya que no podía caminar y fue cuando perdí el conocimiento, no sé cuánto tiempo estuve así, no sé qué paso en ese lapso pero recuerdo que desperté y estaba acostada en una camilla y mi mamá me preguntaba si la reconocía y yo le respondí que sí. Ni siquiera sabía cómo había llegado ahí. Rápidamente me metieron a un aislado tuve otros lapsos de tiempo en los que perdía el conocimiento y abría los ojos y estaba en distintos lugares y en ese momento me transfundieron una bolsa de sangre urgentemente. Cuando nos dieron los resultados de la biometría hemática fueron aterradores: 2.2 de Hemoglobina, 6 de Plaquetas. Los doctores decían que era como estar muerto en vida, creo que es un milagro de Dios que pueda estar viva en estos momentos, es inexplicable el malestar que sentía en ese entonces. Subí a piso y me pusieron más bolsas de sangre y plaquetas hasta que me estabilice. Esa hospitalización estuve 13 días internada. Estos fueron los resultados de la analítica cuando salí: 9.9 de hemoglobina y 56 de plaquetas, al menos para mí esos ya eran valores altos y me fui contenta. Me mandaron a casa sin la ciclosporina y el danazol ya que habían afectado mi hígado, así es que ahora estaba sin la "protección" del medicamento.  (la foto que esta abajo, me la sacaron a los dos días de haber entrado inconsciente al hospital)




Las dos primeras semanas fuera del hospital fueron buenas, ya que sentía que mi vida regresaba a su órbita, pero eso cambió la tercera semana, cuando empezaron los dolores de cabeza, los mareos, la palidez y el cansancio que me impedía día a día hacer las pocas cosas que hacía. Hace una semana me volvieron a hospitalizar, mi analítica al llegar fue esta: 4.4 de hemoglobina y 10 de plaquetas. A unos días de haber salido del hospital me encuentro estable y sin complicaciones, con la esperanza de no tener otra recaída y confiando en Dios en que el medicamento hará efecto en mi médula ósea y dándole gracias a él todos los días por haberme dado un día mas de vida.

Tratamiento

En agosto del 2018 tuve mi primera descompensación, llegó mi menstruación y a partir de ahí todo empeoró ya que se convirtió en una hemorra...