Seguir luchando

¿Seguir luchando? No es fácil, cada día que pasa es un reto, llega la noche y puedo decir "lo logré" pero y mañana? Amanece y le doy gracias a Dios por un día mas de vida, por darme la oportunidad de sentir el aire, de sentir el calor del sol, de poder ver las cosas tan hermosas que ha hecho en este mundo.

Cada día que pasa mi salud recae, mis piernas se llenan de moretones nuevamente, me sangra la nariz, si me corto me sale mucha sangre y tarda mucho en cicatrizar, me siento cansada y cada día es mas difícil de ocultar, las fuertes palpitaciones me avisan que regresaran para quedarse pero solo son pequeños sustos, los mareos son mas seguidos y el miedo de regresar al hospital viene a diario. Aun con los malestares trato de vivir cada día al máximo. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad tu vida cambia, tus planes de vida cambian en su totalidad y llega el momento en que podemos pensar "y ahora qué?" llego el momento de entrar a esta batalla en la que no sabes si vas a ganar o a perder. La enfermedad no solo me afectó a mi, mi familia sufre cada vez que me siento mal, el ambiente en casa se pone tenso y lo único que queda es esperar. El tiempo sigue su marcha, pero en mi vida pareciera que se ha detenido, estoy estancada y no se cuanto tiempo estaré así, trato de retomar mi vida pero la enfermedad no me deja. Siento que la vida se me va de las manos, toda esta situación es mas fuerte que yo. Te empiezas a dar cuenta cual es tu posición, en este momento ya no importa nada, mas que salir de esta guerra, volteas atrás y llegan los recuerdos ... Cuanto tiempo perdí en tonterías. Y lamentas no haber disfrutado y empleado mejor el tiempo. Todos los planes, sueños y metas que se tienen empiezan a alejarse, pero a la vez, al pasar el tiempo entiendes que pueden mejorar y que vienen nuevas cosas pero... ¿Porqué a mi? No lo sé. Pero me tocó y ahora debo enfrentarlo

Hay algo bueno? Claro!! Ya puedo ver mejor!! El derrame que tuve en los ojos empieza a desaparecer. Y lo mas importante es que te das cuenta que esta batalla te hace valorar la vida, te hace mas fuerte, te hace madurar, te hace crecer como persona, te hace disfrutar cada momento al máximo, te hace darte cuenta quien esta contigo verdaderamente, te hace tener un corazón mas humilde y sobretodo agradecido, las cosas por las que antes te enojabas o reprochabas ahora son tonterías,  te hace ser mas paciente y te hace entender la situación de otros que se encuentran igual o peor que tu y es difícil no sufrir con ellos. La guerra sigue y tenemos la victoria ganada...

Concierto

Siempre he pensado que los hechos dicen mas que mil palabras y quiero hablarles de una persona que hizo cosas admirables, que reunió a varios músicos y formo una orquesta, una orquesta que el día de ayer 8 de octubre se reunieron en el foro Felipe Villanueva para dar un concierto de beneficencia. Hay veces que de las personas de quien menos nos imaginamos recibimos muestras de amor y amistad. Los músicos que participaron ayer dieron todo su esfuerzo para este "concierto para lluvia y orquesta". Estoy muy agradecida con ellos, siempre he creído que la música hace milagros ya que me hicieron estar muy feliz y contenta, con los deseos de volver a tocar y sobre todo me siento bien de salud y quiero expresar también que este bello detalle lo llevare en mi corazón siempre. Le doy las Gracias a Dios por la vida de Esteban, Adriana y todos los integrantes de esta maravillosa orquesta, por haberme dado una esperanza mas de vida.

Gracias

Quiero agradecerles a todos aquellos que estuvieron y están conmigo en esta etapa de mi vida. Agradezco primeramente a Dios por su gracia y su misericordia. Agradezco también a todos los que fueron a donar sangre,a los que se movilizaron para ayudarnos con algunos gastos, a los que hicieron cosas grandes por ayudarme, a los que iban y me hacían reír, a los que donaron medicamento (Ciclosporina) a todos aquellos que con su música hacen grandes conciertos, también por todos los que llamaron y enviaron mensajes y sobre todo a mi familia. A todos GRACIAS por seguir a mi lado en este duro camino.

Retomar mi VIDA

Por fin tuve mi primer consulta con el hematólogo, esperaba con entusiasmo este día!! Esta fue mi analítica: 14 de plaquetas y 11.1 de hemoglobina, el doctor me felicito por mi hemoglobina pero no por las plaquetas y me tuvieron que hacer una transfusión de aféresis. Mis venas ya están muy lastimadas, otras están ponchadas, cada ves las enfermeras se tardan mas para poderme canalizar, ayer se me infiltro una vena y me tuvieron que volver a picar :( El médico me dijo que aún no sabemos si el medicamento hará efecto en mi médula, y mientras tanto estoy expuesta a que en cualquier momento pueda tener un sangrado y tenga que regresar al hospital, pero creo que es momento de retomar mi vida poco a poco, aún no puedo estar mucho en la calle ya que me canso muy rápido y tampoco puedo comer en la calle, tengo que cuidarme de los cambios de temperatura ya que tengo las defensas muy bajas, aun no puedo regresar a la escuela :( pero ya puedo regresar a trabajar y eso me hace sentirme útil !!! Y la noticia mas maravillosa que me dio el médico es que SI puedo tener a mi gato!!! Pensé que lo tendría que regalar o vender pero fue una buena noticia. Tengo que estar consciente de que quizás tenga que regresar a internarme al hospital antes del mes ya que las plaquetas duran aprox. una semana y que mientras tanto puedo tener una hemorragia interna o externa o por los glóbulos blanco puedo con facilidad agarrar una infección y eso puede ser letal o por la hemoglobina que ya lo he experimentado y es un malestar inexplicable. La ves pasada que regrese al hospital fue muy chistoso ya que los doctores, enfermeras, camilleros y secretarias de servicio social y las de la comida ya me conocen y todos me hacían la misma pregunta "otra ves aquí Ruth?" creo que deberían de darme un pase de cliente consentido o cliente frecuente :P aún asi seré fuerte y positiva ya que se que vienen cosas maravillosas a mi vida y no le permitiré a la enfermedad que me las robe.

Una GRAN amistad

Al principio de mi entrada anterior comentaba que existía un mundo que muchos no conocen un mundo que a pesar del dolor y el sufrimiento también esta presente la humildad. La primera ves que estuve hospitalizada conocí a Nayeli una chica que admiro por su fortaleza, ella tiene mi edad diagnosticada con, los 28 días que conviví con ella jamas la vi llorar, ni estar triste, tiene una fe impresionante y siempre me alentaba para que yo fuera fuerte y no me desanimara, forme una amistad muy grande y fuerte con ella. Actualmente estudian a su hermano para ver si son compatibles y pueda ella obtener su transplante de medula ósea. En mi segunda hospitalización conocí a Joana diagnosticada con Leucemia, tiene 17 años y es mamá de una hermosa bebe. Joana lucha día a día y es fuerte y tiene al igual que Nayeli FE para recuperarse y poder salir para estar con su hija. También conocí a Lalo, diagnosticado con leucemia, el tenia muchas ganas de vivir, tenia sueños y era fuerte, recuerdo que estaba muy contento por que le iban a hacer su transplante de medula. Pero se complico su salud y perdió la batalla. Y asi como ellos hay miles de casos en todo el mundo. Todas estas personas son guerreras de la vida, personas que admiro y han formado parte de mi vida, personas que luchan por un día mas de vida. En mi ultima hospitalización, me metieron a un aislado especial de hematología ( son unos cuartos en donde hay tres camas, TODO esta esterilizado, los familiares de los pacientes tienen que entrar con batas y cubrebocas especiales, también he de mencionar que hace mucho calor ahí) y me encontré con la agradable sorpresa de que me habían puesto en la cama de enmedio, y a mi derecha estaba Nayeli y a mi Izquierda estaba Joana las dos estaban en Quimioterapia. A pesar del sufrimiento de los muchos piquetes que se recibe a diario en un hospital y los efectos de los medicamentos y de los demás estudios mis amigas y yo nunca perdimos el buen humor, y sobretodo nos apoyábamos en los momentos difíciles. Un día llego nuestra doctora y nos dejo salir del hospital a las tres, estábamos muy contentas. Lo único que esperamos es poder vernos fuera del hospital sanas y que podamos conservar para siempre nuestra amistad. Las enfermedades les llegan a pobres a ricos, niños y a adultos y esta experiencia hace crecer a uno como persona, Les comparto una foto del día que nos dieron de alta. A la Izquierda esta Joana después Nayeli y a la derecha Yo.

Cambio de vida

Mi nombre es Ruth, tengo 21 años y soy estudiante de música, toco flauta transversal y piano. Les contaré mi historia: Existe un mundo que muchos no conocen y que por algún motivo que quizá por ahora no entiendo me tocó conocerlo y le dió un cambio a mi vida.

Nunca me llegó a preocupar nada respecto a mi salud... hasta cierto día, que la vida me prevenía de un cambio... en diciembre del 2010 empezaron a salirme pequeños moretones y petequias en las piernas y espere 6 meses en acudir al médico, para esto, un mes antes ya empezaba con los síntomas comunes de la enfermedad: cansancio, mareos, palidez y debilidad. El viernes 8 de julio fui a mi consulta médica de dermatología a las 7 de la mañana, (me habían mandado a derma por los moretones en las piernas). Entré a mi consulta y la doctora me empezó a revisar y empecé a ver su preocupación, rápidamente llamó a otros dos médicos y ellos me examinaron y uno me dijo: -Eso es Leucemia!- yo realmente no lo creía. Si sabía que tenía algo pero no creía que fuera tan grave! Recuerdo que cuando salí de cambiarme vi a mi madre llorando y a la doctora diciéndole que se preparara, ya que desde ahí íbamos a recorrer un largo y duro camino; y fue entonces cuando verdaderamente me empecé a preocupar, ya que la doctora ya no me dejo salir y me llevo al área de urgencias para internarme.

Nunca había estado hospitalizada, para mí era un mundo nuevo y fue desde ahí que empezó este camino. Me pusieron en el área de Hematología y estos fueron los resultados de mi primer analítica: Leucocitos: 1780, Hemoglobina: 10 (lo normal de 12 a 16), Plaquetas: 15 (lo normal de 150 a 450) a pesar de esos valores yo no me sentía mal. Me tuvieron en Reposo Absoluto por 28 días!!! Mi vida siempre había sido muy activa y de pronto estar en una cama sin poderme sentar a la orilla y poder ver la ventana era para mí un martirio ya que tenía prohibido pararme porque me podía desangrar en cualquier momento debido a la baja de plaquetas. Tardaron 15 días en darme un diagnostico y durante ese tiempo me hicieron muchos estudios, entre ellos un aspirado y biopsia de médula con el cual es muy doloroso. Fueron descartando Leucemia, lupus, purpura y HPN (hemoglobinuria paroxistica nocturna) hasta que finalmente me dieron mi diagnostico: ANEMIA APLASICA IDIOPATICA GRAVE, enfermedad en la que la medula ósea deja de producir células (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas) el médico nos comentó que es igual o peor que una Leucemia. Lo mejor para curar esta enfermedad es el trasplante de médula ósea, lamentablemente no tengo hermanos directos para ver si hay compatibilidad, Por lo tanto, esa idea quedo descartada, solo quedaba un tratamiento que es muy muy caro llamado Globulina Anti Timocito, el problema con esta opción es que el medicamento hace efecto después de 6 meses y solo el 50% de los pacientes tratados con timoglobulina pueden alcanzar la cura. Yo necesitaba 45 frascos y el hospital solo tenía la mitad, faltaban los otros frascos y costaban $180 000 una cifra que para muchos es inalcanzable. Creo que ese fue el momento en el que toda nuestra confianza estaba en Dios esperando que el tocara los corazones de los directivos del hospital para que se pudiera comprar. Pasó una semana y por fin el hospital decidió comprar el medicamento con la condición de que mi madre pusiera una parte del dinero y solo así me pudieron poner el medicamento por 5 días. 

Todos pensábamos que ahí había acabado ese duro camino, pero en realidad empezaba lo más difícil... me mandaron a casa con Ciclosporina de 100 mg y Danazol de 100mg, con dosis muy altas, medicamentos que son MUY caros y muy fuertes sus efectos ya que son como los de una quimioterapia. Al irme a casa empecé con múltiples y abundantes sangrados por muchas partes, al ir perdiendo sangre la anemia se fue agravando y mi salud empeorando, mis defensas estaban por los suelos, a causa de ésto fui la diana de varias infecciones, les puedo decir que es el peor malestar que he sentido en toda mi vida. Al paso de los días mi cuerpo se empezó a quedar sin sangre, y mis piernas ya no me respondían, el medicamento me causaba nauseas y vomito todo el tiempo, el dolor de huesos era insoportable. Por tres días la fiebre no cedió, y con los mínimos esfuerzos que hacía tuve un derrame a nivel de retina y no podía ver.  Yo tenía mucho miedo de regresar al hospital y había aguantado bastante tiempo pero llego el momento en que ya no pude más y tuve que decir: "regresemos al hospital". Al llegar a urgencias mi mamá y un señor me iban ayudando a entrar al consultorio ya que no podía caminar y fue cuando perdí el conocimiento, no sé cuánto tiempo estuve así, no sé qué paso en ese lapso pero recuerdo que desperté y estaba acostada en una camilla y mi mamá me preguntaba si la reconocía y yo le respondí que sí. Ni siquiera sabía cómo había llegado ahí. Rápidamente me metieron a un aislado tuve otros lapsos de tiempo en los que perdía el conocimiento y abría los ojos y estaba en distintos lugares y en ese momento me transfundieron una bolsa de sangre urgentemente. Cuando nos dieron los resultados de la biometría hemática fueron aterradores: 2.2 de Hemoglobina, 6 de Plaquetas. Los doctores decían que era como estar muerto en vida, creo que es un milagro de Dios que pueda estar viva en estos momentos, es inexplicable el malestar que sentía en ese entonces. Subí a piso y me pusieron más bolsas de sangre y plaquetas hasta que me estabilice. Esa hospitalización estuve 13 días internada. Estos fueron los resultados de la analítica cuando salí: 9.9 de hemoglobina y 56 de plaquetas, al menos para mí esos ya eran valores altos y me fui contenta. Me mandaron a casa sin la ciclosporina y el danazol ya que habían afectado mi hígado, así es que ahora estaba sin la "protección" del medicamento.  (la foto que esta abajo, me la sacaron a los dos días de haber entrado inconsciente al hospital)

Las dos primeras semanas fuera del hospital fueron buenas, ya que sentía que mi vida regresaba a su órbita, pero eso cambió la tercera semana, cuando empezaron los dolores de cabeza, los mareos, la palidez y el cansancio que me impedía día a día hacer las pocas cosas que hacía. Hace una semana me volvieron a hospitalizar, mi analítica al llegar fue esta: 4.4 de hemoglobina y 10 de plaquetas. A unos días de haber salido del hospital me encuentro estable y sin complicaciones, con la esperanza de no tener otra recaída y confiando en Dios en que el medicamento hará efecto en mi médula ósea y dándole gracias a él todos los días por haberme dado un día mas de vida.